Marcelo blev født i oktober 2014. Han er vores førstefødte søn og det er selvfølgelig noget helt særligt. Men allerede kort efter han blev født bemærkede vi noget anderledes ved ham, som vi studsede over. Hans øjenlåg så tunge ud og det så ikke helt normalt ud. Marcelo sov ekstrem meget de første måneder og det blev hurtig tydeligt, at han udviklede sig langsommere end sine jævnaldrende. Han var også tynd og tog ikke rigtig på. Samtidig var han slap og havde ikke mange kræfter.
Det skabte naturligvis enorm mange bekymringer. Der var dog ingen læger der kunne forklare eller begrunde disse bekymringer vi gik rundt med. Vi var forbi øjenlæger, kiropraktor, overlæger og andre specialister. Men ingen kunne giv os svar og det var frustrerende for os som forældre.

Ikke nok med at Marcelo havde disse udfordringer, men han havde også et lavt immunforsvar. Derfor var han ofte syg og han var tit indlagt på sygehuset. Det første år var det faktisk så slemt, at vi var forbi sygehuset eller anden læge 1-2 gange om ugen.
Samtidig med at vi skulle have familielivet til at fungere, påvirkede det også vores hverdag. Vi taklede det nemlig på to vidt forskellige måder. Min kone, Jacqueline, havde rigtig svært ved det uvisse. Vi havde på fornemmelsen at der var noget anderledes ved Marcelo, det samme havde lægerne, men ingen kunne giv os en forklaring. Jacqueline havde svært ved at se ud over disse bekymringer og havde brug for at få et svar.
Jeg forsøgte at lade tvivlen komme til gode og håbede på det bedste for Marcelo. I stedet for at fokusere på de omstændigheder jeg ikke havde indflydelse på, prøvede jeg at være optimistisk og tænke at det hele nok skulle gå.
Måske er det en typisk måde for både mænd og kvinder at reagere på.
Marcelo var til utallige undersøgelser og stadig ingen svar. Men så en dag blev vi ringet op af overlægen. Han kunne se på blodprøven, at Marcelo mangler en del af kromosom 13. Det vil altså sige, at der er sket en mutation på kromosom 13. Lægen kunne samtidig oplyse at Marcelo er den eneste registrerede person i hele verden, der har denne form for mutation. Derfor kunne han heller ikke fortælle hvordan det vil påvirke Marcelo, det må vi vente og se.
Vi ved nu hvorfor Marcelo udvikler sig langsommere. Vi ved hvorfor han har lav muskeltonus, hvilket også forklarer at hans øjenlåg hænger. Vi ved nu hvorfor han har svært ved at tag på. Vi har fået svar på en masse ting, men alligevel ved vi ikke så meget om hvad Marcelos udsigter er.
Men han har nu en diagnose og har derfor fået bevilget støtte i vuggestuen og selvom han er bagud, så klarer han sig fantastisk. Han er en rigtig fighter. Han kæmper dobbelt så hårdt som alle andre for at lære de ting, som sine jævnaldrende. Og han bliver ved ind til han kan det.
Vi ønsker ikke at man skal have ondt af Marcelo. For han er simpelthen det gladeste og mest charmerende væsen der findes. Han er en rigtig charmetrold og alle steder han kommer er de vilde med ham. Han er noget ganske særligt og den diagnose han har, gør blot at vi elsker ham endnu mere.
Han er omgivet af tre søskende, der overøser ham med kærlighed. Han er født ind i kærligheden og det kan man tydeligt mærke på ham. Jeg er ikke bekymret på samme måde mere for Marcelos fremtid, han kommer til at møde en masse udfordringer i sit liv, men jeg tror på at han vil klare sig godt på sin egen måde pga. sit fighterinstinkt og sin glade og varme udstråling.

Written by Nicolaj Harms